Lei aprovada incluiu o dia no calendário de eventos oficiais do município

 

Amanhã, (06/5) é o dia da Conscientização da Síndrome de Edwards. A data, instituída no calendário oficial de eventos do município de Ipatinga, tornou-se lei ano passado, quando o vereador Antônio Alves de Oliveira, o Tunico, apresentou a proposta.  

O dia em questão é dedicado ao desenvolvimento das ações educativas e de apoio para os envolvidos.  Esse ano, em virtude da pandemia, toda a programação é on line no Instagram @trissomia18

A Síndrome de Edwards (T18) é caracterizada pela trissomia do cromossomo 18. Ou seja, um indivíduo com esta trissomia, possui um cromossomo 18 a mais, causando um desequilíbrio na quantidade de material genético existente na célula.

As pessoas que possuem Síndrome de Edwards geralmente possuem alguns sinais físicos característicos como: micrognatia, baixa implantação da orelha, mãos cerradas com dedos sobrepostos e calcanhares proeminentes. Além disso, a grande maioria dos casos apresenta também como anomalias congênitas: cardiopatia e rins em ferradura.

A trissomia 18 não tem cura, pois não é doença é sim uma condição genética. A gravidade está relacionada com o grau de comprometimento e a repercussão das anomalias congênitas existentes. Apesar do prognóstico reservado, as crianças que recebem tratamento multidisciplinar adequado, apresentam resposta satisfatória de desenvolvimento dentro de suas limitações, interagem e vivem felizes com sua família.

“O trabalho de conscientização proposto diz respeito ao equívoco em dizer que a síndrome é ´incompatível com a vida´ pela gravidade das anomalias, fazendo com que os recém-nascidos sejam tratados de forma inadequada e evoluam para óbito. Hoje já está comprovado que, apesar de severa, as crianças que recebem atendimento adequado progridem, e não raro, chegam à fase adulta”, disse Flavia Silveira, representante do Vale do Aço.

Pessoas com T18 apresentam atrasos motores e no desenvolvimento, mas conseguem desenvolver muitas habilidades, sendo seu aprendizado contínuo.  “Ser familiar de um bebê, criança ou adolescente, e em alguns casos, de um adulto, nascido com trissomia 18, é um profundo ganho de experiência do coração”, comentou Flávia.

Para o vereador Tunico toda conscientização é sempre válida. “Toda vez que debatemos um tema, saímos da ignorância de achismos e preconceitos em relação a ele. Todo trabalho visa preservar vidas; não só de nascituros com a síndrome, mas se familiares afetados diretamente ou indiretamente”, finalizou ele.